| Выводы-1 |
[Фев. 16, 2008|11:49 am] |
Я тут начинаю оклемываться от последней химии и буду постепенно писать то, что вынужденно поняла за последние полгода. Даже если я это и раньше понимала, то теперь только укрепилась в мнении.
- Перед этой, как ее... косматой? костлявой? лохматой? ну, которая с косой, я все время забываю, как ее правильно зовут, но вы поняли, перед кем - мы все равны. Не то, что я этого раньше не понимала (я либерал и общечеловек и пр.), но сейчас только добавилось примеров. Бедный против богатого, белый против небелого, женщины против мужчин - это уже всем известные группы. Более-менее понятно, что и преступники тоже люди. Я также знала, что нельзя списывать людей со счетов, потому что система так работает (стоимость лечения всех против финансовых возможностей системы), но теперь поняла это дополнительно на личном примере. Возьмем мой рак - лимфому Ходжкина. Это редкое заболевание (чуть больше 7 тыс случаев в год на все США). Казалось бы, чего с нами возиться? Если мы все помрем, то статистика рака не сильно ухудшится в целом. Стоит ли тратить деньги на лечение редких заболеваний, если можно за те же деньги спасти гораздо больше людей (рак предстательной железы, рак груди и пр. распространенные виды рака). Вам нужен мой ответ? По-моему, он очевиден. А те, кто скажут мне, что всех все равно не спасешь и в систему надо заранее закладывать ошибку, чтобы она работала эффективней, могут смело идти нахуй, потому что они только что подписали мне лично смертный приговор.
Если я и раньше понимала, что система на должна строиться на критерии "на всех расчитано не было", то теперь я в этом окончательно убедилась на своей шкуре.
- Я читала, что пишут другие люди о своем опыте с раком и периодически сталкивалась с мнением, что такое заболевание хорошо для отделения зерен от плевел. Типа, тут-то и выясняется, кто твои друзья, а кто враги, кто тебя поддержит, а кто предаст. Спасибо раку. По-моему, это фигня - можно и так разобраться, а не разберешься, то можешь так и не узнать правды и прожить счастливо. Не нужен рак для выяснения отношений, даже с самой жизнью, их можно выяснить значительно проще и дешевле.
Как следствие этого - не нужно болеть раком, чтобы убедиться в том, что я сказала выше, о цене жизни. До этого можно дойти чисто логически, не проверяя на себе. Я знаю многих, кто дошел, а тем, кто не дошел в сознательном возрасте, и рак может не помочь. Не надо никого мучить.
- Это не самое старшное, что может с вами приключиться в этой жизни. Самое старшное для меня - это если будут болеть дети. Вот это страшно.
- Я поняла, что такое survivor. Раньше мне казалось, что люди бравируют своей болезнью - 5 лет survivor и т.д., кому это интересно? Нет, это не бравада - это разделенная с другими радость, что через это можно пройти и выжить. Что всегда есть шанс. Что вы не одни. Что статистика со временем улучшается. Когда болела моя мама, отец запретил мне рассказывать об этом знакомым - не то, что он стыдился ее болезни, а просто не хотел, чтобы люди злорадствовали (вон, в Америку уехала, а ведь не спасло это ее). И сейчас он рассказал о моей болезни только тем, от кого невозможно было скрыть. Я более спокойно делилась новостями - хотя и не особенно афишировала. Я нутром чуяла, что мне нужна поддержка и я знала, что ее получу. Я не ожидала никакого злорадства, я просто не хотела жаловаться.
Поддержка важна. Если никто не знает, что вы больны, или что вы выздоровели, то никто и не поддержит и не порадуется с вами. И те, кому все это только предстоит, не будут знать, что через это можно пройти и не сдаться, и жить дальше. ХОтя и очень страшно жить дальше.
- Я никогда не задавала вопроса Почему именно я? Потому что я знаю ответ - это получилось чисто случайно. Кто-то должен был войти в эти 7 тыс человек, и в данном случае это была я. Классический пример случайности. Ну просто так вышло. Я этим очень удивила онкологов, которые были готовы мне про случайность рассказать. Оказалось, не надо.
И это относится и к многим другим жизненным ситуациям, в которых мы оказываемся. Чисто случайно. Надо нас оттуда вытаскивать? Можно ли всегда разобраться, кто виноват? Стоит ли вообще разбираться?
Это все теперь невопросы.
Может, это все банальности. Очень противно изучать на своей шкуре банальности. Но так уж вышло. Чисто случайно. :) |
|
|
| Либертарианская медицина |
[Янв. 3, 2008|10:41 am] |
Это я к арбатке заглянула зачем-то (хреновый день сегодня, как и предполагалось. Клав, поцелуй, может, проблююсь).
Там разговор про экономическую политику, а в нем тред про медицину. Либертарианцы говорят, канадская медицина ужасна, потому что социализм (почему именно социализм, сразу не говорят). А дальше пошло-поехало - ![[info]](http://l-stat.livejournal.com/img/userinfo.gif) signamax, практиковавший медицину в канаде сколько-то лет, объясняет, что нет там никакого социализма, но ему, как обычно, не верят - как же это нет, если вон надо иметь гос. лицензию, чтобы быть практикующим врачом? А вот автомеханикам никаких лицензий не надо, и смотрите, как хорошо работают. Сигнамак пытается объяснить, что человек - не машина, с большим количеством последствий, но ему не верят. Ну и т.д.
Но мне даже интересней показался комент самого хозяина журнальчега, что страховку надо иметь только на критические ситуации и надо выбирать услуги подешевле, если денег мало.
Вот я на себе все эти либертарианские тезисы пережила.
Мои вполне лицензированные, рекомендованные знакомыми и местными частными рейтингами врачи-терапевты очень долго не проявляли ко мне особенного интереса - чешется-вот мазь, кашляешь-вот микстура, и т.д. Вроде автомехаников - скрипит-тормоза, стучит-головка двигателя, хромает-шины. Совсем сдохла - купите новую, что вы на этом старье ездите. Ах, это вы о своем теле! Ну что ж поделаешь, не жить же вечно.
Чтобы получить, наконец, разрешение на сложный дорогой тест, в таком случае покрывающийся страховкой (они бы не покрыли, если бы я сама себя туда привела), мне нужно было два года визитов к врачам-автомеханикам, скукожившееся легкое и разросшаяся до размера двух теннистных мячей опухоль.
А теперь представьте себе, что у меня нет страховки. Знаете, сколько стоит РЕТ скан без страховки - $6,600. И страховка, кстати, почти все покрывает, хотя и пытается уйти от ответственности - я с ней до сих пор разбираюсь, очень вовремя для меня, правда?
Мне действительно старшно, если бы врачей еще и не лицензировали.
И по поводу сознательного выбора. Когда все говорят, что у тебя все это в голове, просто перестань кашлять/чесаться/температурить и пр., даже если гугль на ввод всех симптомов одновременно первой же ссылкой выдает Общество Лейкемии/Лимфомы, то очень сташно самому себя диагностировать. Сознательный вобор при наличии общих симптомов, которые сами по себе, по одному, могут быть при большом количестве мелочных заболеваний/состояний (зимняя сухая кожа, простуда и пр.) в большинстве случаев - сидеть, терпеть и не рыпаться. Когда понимаешь, что нет больше сил терпеть, обычно уже поздно. Мне медсестра сказала - самый страшный рак, это панкреатитный. Вылечить можно только на самой ранней первой стадии, но мало кого на этой стадии диагностируют. А в остальное время - два года максимум. Сколько людей умирает, потому что ищет самый дешевый способ лечиться?
А когда уже есть страшный диагноз, то сознательный выбор - это вообще сказки. Нихуя голова не работает, причем у окружающих еще меньше, чем у тебя. Страшно очень. Не самое хорошее время начинать считать копейки, наводить справки, есть ли у врача лицензия и пр. Мне рекомендовали трех самых хороших хирургов и пульманологов в округе. Вы что думаете, я спросила первым делом, берут ли они мою страховку? Мне (и моему мужу, который ходил на все визиты) и в голову не пришло - в результате мы платим из своего кармана. И я очень хорошо отдаю себе отчет, что в ситуации того стресса, это и не могло быть иначе. И если кто-то думает, что он будет в такой момент хранить ясную голову, то он уже сейчас и без стресса клинический дурак, ну, или совсем молодняк, что я давно перестала прощать. Вырастешь - поймешь, а пока пусть тебя, дурака, учат.
Кстати, со своей страховкой я борюсь по поводу РЕТ скана - они дали разрешение на скан очень быстро, радиологическое заведение принимает их страховку без ограничений (как и большинство таких заведений. у мне никогда раньше не было проблем). Но тест доргой, поэтому страховка решила все-таки съэкономить - оказалось, один из онкологических радиологов, интерпретировавший результаты, в своей частной практике (если бы я пришла к нему лично, а не в большое заведение, с которым он сотрудничает) мою страховку не берет. Ах так, сказала компания, вот мы ему и не заплатим - вот мы тут навели справки, такие услуги стоят не больше $300, а остальные $400 пусть он с пациента берет. И мои уверения, что я к этому врачу лично не ходила, что не несу ответственности за то, что делает радиологическое заведение, результатов пока не дают. А радиологическое заведение тем временем пытается получить с меня $400 через collection agency. Все это очень вовремя, конечно. Эх, добрый мир капиталистической медицины - только арбатке разве и пожелаешь такого, раз уж сам просит.
У меня на это тему много примеров и мыслей, но времени и сил нет - пойду опять в стаховую компанию звонить, раз уж жж-юзеры меня достаточно разозлили.
Комания, кстати, придумала новый способ избавляться от недовольных клиентов - среднее время ожидания ответа на звонок - 45 минут. |
|
|
| Всех с Новым Годом! |
[Янв. 2, 2008|06:32 pm] |
Если я скажу, что мое новогоднее желание - похудеть на пять фунтов, это будет выглядеть смешно или глупо?
Сегодня была химия, поэтому в башке туман. Туман в башке вообще постоянно, но у меня хоть есть объективная причина - химия, а у вас нет, разве что возраст. Извините, что напомнила.
Вот типичные 24 (и меньше) часа из жизни - вечером были гости, я забыла заранее положить бутылку вина в холодильник. Опомнилась, когда оставалось еще какое-то время, и сунула бутылку хорошего белого вина (в хорошем магазине очень рекомендовали, недешевое) в морозильник. Через 20 минут обед готов, и тут я вспоминаю - я же забыла положить бутылку вина в холодильник! Но все, времени уже нет, приходится открыть теплую. Утром на следующий день делаю кофе, достаю из холодильника сыр и сливки, ставлю мх на стол рядом с чашкой и иду за газетой. Возвращаюсь с газетой, открываю холодильник - а там ни сыра, ни сливок. Ну хорошо, сыр мог кончится, его было мало, но сливок точно было много! Все перерыла, не нашла. Может, я в приступе химического мозга засунула пакет в морозильник? Открываю морозильник, а там что? Правильно, лопнувшая бутылка хорошего белого вина со вчерашнего вечера. Что было потом в течение дня, вообще не помню. Вот такие дела.
Пожаловалась медсестре (Джейн, которая личная медсестра др-а Амбайнедра), а она мне так печально рассказывает - а я вчера забыла двигатель в машине выключить. Приехала домой, поставила на тормоз, вылезла, и еще полтора часа машина работала, пока я случайно не услышала. У нас с ней один день рождения, но годы разные, она старше.
Когда-то в молодые годы, помнится, я так недосыпала и уставала в институте (не помню уже, почему - ведь не училась же в поте лица?), что однажды приехала домой, вышла из лифта, подошла к двери, достала из кармана единый и долго показывала его в глазок, и все удивлялась, что дверь не открывается.
А у вас какие оправдания? Ну, кроме возраста. |
|
|
| Лечение. Очередные анализы и пр. |
[Дек. 5, 2007|11:38 am] |
В позапрошлую пятницу была очередная томография (кому я это уже по телефону рассказала, дальше не читайте).
Но только вчера мне объяснили, что все результаты значат.
Итак. Опухоли меряются по площади, когда ее можно измерить. Иногда нельзя (почему-то) или только одно измерение/направление важно - у меня в одном случае это какой-то prevascular component at the level of the aortic arch. Ну т.е. более-менее понятно, где это, но не в деталях. Ну и хрен с ними, деталями.
К концу лечения ожидается, что мои опухоли уменьшатся как минимум на 50%. После этого уменьшение почему-то неважно, главное, что опухоли значимо среагировали на лекарства. Мои новости хорошие - на сегодня, конец 3-го и начало 4-го цикла, т.е. ровно половина всего курса, опухоли уже уменьшились более чем на 50%.
Одна, как раз в упомянтом выше компоненте, уменьшилась с 4.5 см до 2-х см. Другая (paratracheal soft tissue component, at the inferior aspect of the aortic arch) уменьшилась с 5.8 х 3.2 см до 2.3 х 2.2 см. Считаем (мне это сейчас с трудом дается, но я на пальцах прикинула пропорцию) - от опухоли осталось 27% (я правильно посчитала?). Еще одна опухоль, subcarinal soft tissue - не разобралась, где это - уменьшилась с 2 см до 9 мм. В верхнем hilar region тоже все уменьшилось, но не написано, насколько. В районе главных сосудов тоже уменьшилось - с 2.7 х 2.3 см до 2.1 х 1 см (это до 34%, правильно?).
Но все равно пока не видно начала правого бронха, потому что там какие-то последствия моей плевральной эффузии (потеря объема). Жидкость в легком тоже уменьшилась, но не исчезла полностью.
Из нового нашли какой-то nodule в нижней части левого (т.е. здорового) легкого, 2 х 3 мм, но никто по этому поводу не дернулся, потому что такие есть у 50% людей, последствия давних воспалений, а раньше его не видно было еще и потому (это гипотеза), что томография режет нас через каждые 5 мм, и образования меньше этого размера могут попасть, а могут не попасть в поле зрения. Более того, в поле зрения может попасть тольком самая крайняя часть опухоли, поэтому и о настоящем размере судить невозможно. Если ни одна последующая томографию не покажет что-то больше 8 мм, то никто не будет предпринимать никаких действий.
Все остальные органы и части моего тела были признаны unremarkable. Ну не знаю, по-моему, я очень даже ремаркабл. Зато нашли и отраппортовали все старые шрамы и увечья - лучше бы они мне об этом не напоминали. Возраст, возраст... Мой приятель в Москве сказал - вот тебя теперь всю починят, будешь отреставрированная старая перечница, а это уже настоящий антиквариат.
Следующая томография по окончании лечения. РЕТ больше делать не будут - оставшиеся от лимфомы шрамы в легких и вокруг них тоже "загораются" на РЕТе, но это уже ничего не значит, так что зачем лишняя нервотрепка? Биопсию тоже не берут - слишком мало материала, а у Ходжкинса, как я сама убедилась с тремя биопсиями, злокачественных клеток так мало, что даже если вырезать очень много, их можно не найти. Поэтому сделают обыкновенную томографию, а потом будут повторять ее каждые 3 месяца в первый год и каждые полгода в следующие 5 лет. И если за 5 лет ничего не изменится, меня будут считать вылеченной. Т.е. не в ремиссии, а именно вылеченной.
Вот такие дела.
Да, еще мой химический мозг, у которого последнее время особенно плохие отношения с арифметикой, в очередной раз обсчитался, но на этот раз в мою пользу - оказывается, мое последнее вливание приходится не на 11 марта, как ранее утверждали большевики, а на 12 февраля. Целый месяц скостили! Троекратное ура.
Всех люблю. За колбасу отдельное спасибо Наташе. |
|
|
| У меня сегодня хороший день. |
[Ноя. 28, 2007|07:03 pm] |
|
Принять, что ли, участие в жж-шной жизни и забаниться у стило? На всякий пожарный случай, в качестве хорошей приметы. Я теперь такая суеверная. |
|
|
| Лечение. Про других людей. |
[Ноя. 15, 2007|06:32 pm] |
Позавчера ездила сдавать кровь; рядом со мной ждала лифта женщина с коляской. В коляске была девочка с маской на лице и кислородным баллоном в корзинке под коляской. Почти совсем лысенькая, но брови и ресницы есть. Ей оказалось одиннадцать месяцев, летом ей делали пересадку костного мозга, вроде, идет на поправку. Я не спросила, что именно у нее, страшно было. А мама идет, толкает коляску, улыбается девочке, угукает. Наверное, снаружи живая, внутри мертвая. Я бы была.
А когда дети приходили меня навестить в больнице ДжХопса, в лифте с ними ехал мальчик с папой. Мой сын его спросил - у тебя тоже мама болеет? Нет, сказал мальчик, у меня более брат. Они шли в педиатрическую онкологию. Мой муж мне рассказал, чуть не плача.
Еще во вторник было собрание бой-скаутов, и ко мне в конце подошла Абби, мама Брендона, которому 8 лет. Он был с моими детьми еще в детском саду, а теперь в школе. Абби была очень расстроена, она только что про меня узнала от общих знакомых, очень внимательно меня расспрашивала, я даже удивилась, что она так волнуется. А потом она сказала, ну ты же помнишь, у Брендона тоже была лимфома. Блин, как же я забыла! Мальчишка был в детском саду лысый, он пропустил год, поэтому в школе сейчас в том же классе, что Венька, а должен был быть на год старше. Она сказала, что его Не-Ходжкинскую лимфому обнаружили чисто случайно, он упал и ему зашивали губу, а он так орал, что Абби сама увидела у него в горле красно-черные опухоли. Его вылечили, теперь только каждые полгода обследуют, тоже в ДжХопсе в педиатрической онкологии. Страшное место.
Стюарт со мной ходил на предыдущее вливание. Сидел, смотрел по сторонам (я была не очень общительна), на выходе сказал - сколько страдания в одной комнате. So much suffering in one room. |
|
|
| Лечение - план на ближайшие месяцы. |
[Ноя. 1, 2007|01:14 pm] |
Через два вливания (один цикл) будет новая томография, чтобы посмотреть, насколько уменьшилась опухоль. Начинали с размера в два кулака, теперь должно быть намного меньше. Лечение, вроде, работает - у меня больше нет таких сильных симптомов (хотя кое-что осталось, но нельзя точно определить, от чего именно мне хреново - от лимфомы или от химии).
В тот же день предстоит свидание в др-ом Амбайндером. Это будет мой самый плохой день - четверг после вливания. Сама не доеду, но муж в любом случае собирался ехать со мной. Они мне в тот же день сделают анализ крови, чтобы в следующий вторник не приезжать. Я просилась на хорошую неделю, но др. Амбайнедр хочет меня видеть именно когда мне плохо, потому что когда мне относительно хорошо он меня уже видел. А ему надо знать, какой эффект все это на меня оказывает.
Я его видела случайно в коридоре, но он меня не узнал. Меня вообще никто не узнает теперь сразу, потому что стрижка короткая. Сначала народ какое-то время соображает. Вообще, стрижка всем нравится. Говорят, она меня молодит. Но я хочу свои длинные волосы назад, пусть я даже буду старше выглядеть.
Дети с нетерпением ждут, когда у меня выпадут волосы. Парень периодически проводит инспекцию, говорит "вот тут, мама, у тебя уже чуть-чуть лысое место". По-моему, это просто макушка. Волосы как-то упорно держатся. Но все говорят, что выпадут, просто не сразу.
Вот такие жизненные планы. Ждите дальнейших сообщений. |
|
|
| Лечение. Все еще лечение... |
[Ноя. 1, 2007|12:54 pm] |
К четвертому вливанию меня начинает тошнить от одной мысли о лекарствах, причем любых - вижу таблетку, начинает тошнить. Но честно пью все, что выписали.
Еще тошнит от поездок в ДжХопс, даже на анализ крови. Тошнит от одной мысли о химии. Даже от мысли о здании ДжХопса тошнит.
Сказала медсестре, она ответила, что у всех так - никто не привыкает к химии, никто не привыкает к втыканию иголок, все дергаются даже с сильной заморозкой кожи над портом. Я дергаюсь и глаза зажмуриваю, хотя не чувствую ничего и знаю заранее, что ничего не почувствую.
Еще медсестра сказала, что постепенно практически все самые бодрые и оптимистично настроенные ломаются. Что крутой сикрет сервис мужик, которого три года не могли диагностировать, начал лечение очень спокойно, но под самый конец приходил в слезах, и даже его пришлось посадить на успокоительные. Мне тоже выписали, я пью самое безобидное, от которого спать не хочется. А то, что от панических атак, вроде занакса, не пью. Вроде, нет пока паники. Только тошнит.
И еще медсестра сказала, что даже после лечения народ долго приходит в себя - что часто люди просто боятся дальше жить, боятся возвращения рака, нового лечения, и вообще всего, что связано со здоровьем. И до кучи любых серьезных решений. Поэтому в ДжХопсе большая программа для поддержания психического здоровья пациентов и членов их семей. Особенно детей. Как раз недавно собирали детей пациентов, объясняли им, что такое рак, как лечат, почему выпадают волосы (детей это как раз не пугает), почему мамы-папы и бабушки-дедушки лежат и тупо пялятся в стенку по неделям. Я своих не водила, но медсестра сказала, что программа очень популярная, потому что детям вообще трудно объяснять про тяжелые болезни, особенно неизлечимые, а когда объясняют профессионалы, родителям большая помощь.
А еще когда я приезжала на анализ крови, рядом со мной ждал своей очереди совсем молодой мужик, которому было ужасно плохо. Знакомое чувство. Сидел с закрытыми глазами, откинувшись на спинку кресла, совсем без волос, а рядом с ним сидела его жена, совершенно замученная, с мешками под глазами. Пожалуйста, пусть его вылечат. |
|
|
| Трансцендентальное. |
[Окт. 13, 2007|02:09 pm] |
К мужу в магазин/мастерскую приходил Тони Сноу, бывший пресс-секретарь Буша. Чинил какую-то аудиоаппаратуру, что ли. У него рак кишечника, уже неизлечимый, теперь только в поддерживаемой стадии. Кажется, у него лекарство льется в порт постоянно, он под пиджаком носит пакет, но я могу ошибаться.
Так вот, муж Тони Сноу никогда не любил, потому что он пресс-секретарь Буша и бывший комментатор Фокс Ньюз. Он уже не первый раз приходит, но обычно Боб с ним не разговаривает. А тут вышел и спросил, как здоровье. Сноу сказал, что сейчас лучше себя чувствует, и Боб за него обрадовался. И сказал, что вот жена у него тоже делает химию, и Тони Сноу пожелал мне скорейшего выздоровления. Думаю, совершенно искренне, хоть он и не знает, какая я либералка.
Потому что, оказывается, рак очень людей объединяет. А все остальное по сравнению с этой болячкой выглядит малозначимо, даже глубокие искренние политические убеждения. |
|
|
| Лечение. Второй цикл. |
[Окт. 10, 2007|09:40 am] |
Вчера было трерье вливание. Я хорошо приготовилась к последующей неделе, когда я буду только лежать и тупо пялиться в стенку - сходила за продуктами, настирала белья, с лэндскейпером съездила в оптовый магазин и выбрала деревья сажать на заднем дворе (три сербские елки, три местные речные березы с розовыми стволами, одна белая крейп мертл, не знаю как по-русски, уже даже посадили все). Ну и т.д.
Даже довязала спинку свитера для парня, потому что когда мне плохо, я и вязать не могу.
В больнице повезло, мест в общей комнате не было, поэтому мне выдали отдельную комнату. Это потому что мы приходим относительно поздно, после 10. Я еще забыла вчера намазать порт лидокаиновой мазью, чтобы не чувствовать, как прокалывают кожу, поэтому еще задержались - мазь начинает работать где-то через полтора часа. А вторник у них вообще плохой день, потому что народ не любит понедельники, и самая толпа приходит сразу после них. Так что мне периодически не хватает места. Это как раз хорошо, но плохо, что в результате общего наплыва не справляется аптека, и как раз к моему приезду, после анализа крови (без него не будут смешивать лекарства), у них самый большой затор. И лекарства я жду в результате почти два часа. Почему-то это меня не раздражает - чем дольше в меня не льется всякая гадость, тем лучше.
У меня четыре лекарства - Адриамицин (это брэнд, вообще само лекарство называется доксорубицин) , блеомицин (интересно, сколько русскоязычных пациентов называет его блевомицин, хотя он-то ни в чем не виноват?), винбластин и дакарбазин. Первые три вводит через шприц медсестра, последнее льется через капельницу где-то час.
Адриамицин - это одно из самых токсичных лекарств из всех противораковых. Это от него выпадают волосы, появляются язвочки во рту, жуткая изжога, слабость во всем теле и, святое, тошнота. Я его обычно чувствую - во рту появляется омерзительных химический вкус и в желудке камень. Тошнота начнается позднее.
У блеомицина единственный побочный эффек - поврежедение легких. Поэтому мне велено следить, не начинаю ли я задыхаться. Вроде, пока нет.
У винбластина что-то еще, не помню, что. От дакарбазина болит спина. Но это все несмертельно.
Кажется, я все это уже писала, но с моим химическим мозгом мне положено все забывать, так что невзыщите.
Но вчера, когда вливали А, вкус был какой-то другой и не такой сильный. И вечером я почему-то была только слегка усталая, и меня практически не тошнило. Т.е. ложиться на диван и валяться неподвижно было совершенно необязательно. Я, наверное, могла бы и детьми вплотную заниматься, но со мной был отец мужа с женой и муж приехал рано, так что не было необходимости. Я вообще нахально принимаю все помощь, которую предлагают, но обычно мне она действительно нужна.
И сегодня я вот лихо луплю по клавишам, хотя не должна бы, если судить по предыдущему, первому, циклу (два первых вливания). Даже подумываю позвонить медсестре и спросить, не напутали ли фармацевты, почему мне не плохо? Щас допишу и позвоню. Может, это задержанная реакция?
Вообще, ошибки с лекарствами быть не должно. Когда Джейн приносит три шприца и мешок, мы сверяем мой порядковый номер и имя-фамилию с этикетками. Она еще сверяет дозы, но я их не помню. С другой стороны, я не вижу, как этикетки наклеивают на лекарства. Медсестры, которые берут кровь, наклеивают этикетки на ампулы у меня перед носом, так нет ошибок. Один раз, когда брали кровь еще в большом общем центре, медбрат потребовал, чтобы я внимательно следила, как он наклеивате этикетки на ампулки. А вот в апетеке они же делают, что хотят. Надо позвонить медстестре.
Что еще? На конец этого цикла (через четрые недели) назначен РЕТ/СТ и визит к др-у Амбайндеру. Я его еще не видела с начала лечения. Рентген показывает не три четверти, а только две трети чистого легкого, но это все равно хорошо. Я больше не кашлюю и не чешусь. Это ожидалось (врач меня предупреждал, что уже одна неделя лечения дает себя знать), но я как-то не верила - столько времени у меня были симптомы, что как-то и не представляешь себе жизнь без них.
Еще мои анализы крови потихоньку выходят за рамки нормальных. Падают лейкоциты, гемоглобин и пр. Все уже ниже нормы, но еще не настолько, чтобы принимать лекарства. Все-таки я вытащила из медсестры информацию, что лечение мне отменят, если нейтрофилы упадут до 200. Пока они 1700, и хотелось бы, чтобы ниже 1000 не упали, но есть шанст. Др. Амбайндер не позволяет пациентам опускаться ниже 200, слишком высок риск инфекции.
От анемии (низкий гематокрит) мне тоже будут давать лекарство, но еще рано.
А вчера в приемной пациент рядом со мной ждал, когда из кровяного банка ему доставят отдельно красные кровяные тельнца, отдельно тромбоциты. Хотел, чтобы в один день, но банк не успевал их приготовить. Вот как.
Ах, да. Стали выпадать волосы.
Вот такой апдейт. Пока, вроде, все. |
|
|
| Лечение. Второе вливание, конец первого цикла. Про других. |
[Окт. 6, 2007|12:06 pm] |
Про лечение.
В позапрошлый вторник было второе вливание. Два вливания - один цикл. Осталось пять.
На этот раз мне досталась кровать, что значительно лучше, чем кресло. Я притащила с собой папку To Do (кроме нее у меня несколько папок - еще одна с медицинскими документами (копиями и пр.), одна с детскими бумажками, и пр. Говорю же, стала хорошо организована.) и заплатила счета от множества всяких патологов, радиологов и хирургов, т.е. то, что не заплатила страховка. Еще я дописала письмо и заказала из каталоги всякую ерунду на детский фандрейзер. Провела время с пользой.
Народ вокруг смотрел телевизор, читал, возился с компьютерами и блэкбэрри и пр. Здоровый черный мужик под капельницей с ярко-фиолетовым лекарством спал, завернувсшись с головой в одеяло. Почти у всех порты, мало кто с иголкой в руке. Была одна молодая женщина в розовой шапочке с тремя подружками, под самый конец пришла женщина лет 55 совсем без волос, а так все с волосами - не все лекарства вызывают полысение. Мой адримицин, который А в комбинации и который еще назначают при раке груди (АС), как раз вызывает.
В этот раз меня забирала с химии соседка. Соседи все-таки у меня золотые. Все расписано, кто когда куда меня везет, детей, если надо, забирают с автобуса, а в мои плохие дни еще берут их после школы к себе, поиграть с их детьми.
Плохо мне стало в тот же день. Дети были как раз со мной, потому что муж не ожидал, что я свалюсь сразу. Так что дети смотрели телевизор. Вот такая я плохая мамаша. Но я их хоть покормила.
Потом я провела четыре дня в полубессознательном состоянии, практически ничего не помню. Было, впрочем, важное событие - в четверг был рентген легких, назначенный еще хрен знает когда др-ом Катанья (торакальным хирургом). Меня возили свекр №1 со свекровью (это отец мужа и его жена). Вообще, я справилась ничего, только бесконечно должна была что-нибудь жевать, чтобы меня не так тошнило. Хирург заставил долго ждать свидания и я было запросилась домой, но он после этого сразу пришел, и оказалось, что мое легкое на три четверти чисто, а то, что осталось, должно рассосаться само собой, и хирург больше не хочет меня видеть. За что ему спасибо.
К воскресенью я немножко воспряла, а в понедельник была уже вполне самостоятельна и активна. В оставшуюся до следующей химии неделю я сейчас пытаюсь впихнуть максимальное количество телодвижений и домашних забот, чтобы потом опять, в следующиий вторник, со спокойной совестью упасть с тошнотой и без сил еще на неделю.
Все, вроде был догнала события.
Про других.
Вообще, количество вокруг меня людей с раком просто поражает. В нашем нейборхуде, 100 домов, я третья только за последний год. Еще у одной женщины был рак груди (вылечили, закончили в январе) и еще у одной рак легких (все еще лечат, она принимает таблетки, от которых прыщи на лице и волосы редеют). Стоит мне рассказать кому-то, что у меня рак (я не очень часто это делаю), как оказывается, что у многих в семьях тоже кто-то либо сейчас борется, либо недавно поборол, либо еще как-то столкнулся с этой болячкой.
Мама близкой подруги моей дочери - они вместе ходили в детский сад - как раз одновременно со мной разбирается с проблемной маммограммой, тоже в ДжХопсе. Вроде, правда, все разрешилось в лучшую сторону, но все равно.
Я года полтора назад ходила в спа с местном спорткомплексе. Мы с косметичкой обсуждали, почему же у меня так саднит кожу. Вчера я опять ходила в спа, видела косметичку и рассказала ей, почему (кстати, кожа у меня исправилась - вот первый положительный эффект лечения). Оказалось, ее муж только что прошел через операции и химию по поводу рака кишечника. Молодой мужик, не больше 40-ка лет.
У подруги на работе у свекра та же лимфома Ходжкина. Начали лечение в июне, ему уже значительно лучше.
Есть еще, я просто не хочу обо всех писать.
Меня очень радуют все хорошие новости, но не радует, что у стольких людей рак. |
|
|
| Лечение. Краниальный протез. |
[Окт. 5, 2007|01:33 am] |
Это, кто не знает, так называется парик, положенный и часто оплачиваемый страховками при полысении от химии. Моя оплачивает 500 долларов, и я тут проверила, что за эти деньги можно купить.
В ДжХопсе есть заведение под названием Имидж Рековери (Восстановление Облика, да?), где как раз продаются парики и всякие шарфики-шапочки-шляпы. Ну, шляпа отметается сразу, я вообще терпеть не могу что=то твердое на голове. ТОлько если шапка или платок. Я купила две шапки из мягкой ткани (на голое тело все-таки надевать) - в одной я, по-моему, выгляжу как комсомолка 20-х годов или Рози the Riveter, но моя дочь утверждает, что выгляжу я как Красная Шапочка. Вторая делает меня похожей на нищенку. И то, и другое, и третье - совсем не мой образ, поэтому мне все-таки нужен парик. С лысой головой у меня кишка тонка ходить.
Парик сначала померяла синтетический, из "волос человеческого типа" - это я носить не смогу. Давит, режет, тянет всюду. Поэтому пришлось повысить класс - парик из просто человеческих волос, почему-то именно восточно-европейских. Эти парики делает одна израильская компания "Яффа", и жить в этом парике можно. Цвет подбирают запросто, доделывают мелировку, если надо, стригут в соотсветствии с ранее имевшемся стилем. Очень здорово. Мне понравился один, как раз до плеч, можно и не стричь особенно. Только цена у него была - 2557 долларов. Я ужаснулась, потому что это безумие, о котором я даже не буду говорить мужу, но пришедший со мной Стюарт вдруг возмутился и предложил заплатить за этот парик, сколько надо, если муж откажется. Муж=то не откажется, это я откажусь - попыталась втолковать я Стюарту, я мужа не хочу ставить в ситуацию, когда он будет понимать, что и я сама бы не купила, а все равно вынужден будет сказать, что это только деньги. Я лучше этот парик найду подешевле, не в самом дорогом магазине на Земле, а в какой-нибудь еврейской лавочке в Силвер Спрнге/Кемп Милле, там не такие цены.
И точно - на интернете Яффа предлагает тот же парик за 1600, а есть и другие стили - мне же необязательно до плеч, я периодически стригусь в короткое неконсервативное каре, даже Тиран бы одобрил. А это уже совсем другая длина и стоит других денег, иногда меньше тысячи. Поеду по париковым магазинам через две недели, в хорошее время, тогда и волосы уже начнут выпадать. Хотя рекоммендовали купить до того, как выпадут, я решила подождать - а ну как кишка не окажется совсем тонка и я смогу запросто ходить лысой? Гы-гы-гы, окажется, окажется.
Большой магазин возьмет мою страховку, так что мне вся покупка должна обойтись где-то в 500-600 долларов.
Вообще, я опять стала планировать, и с париком получается вот что: волосы начнут отрастать примерно через 2 месяца после окончания химии. Это май. В Москву мы собираемся в июне-июле. Я в Москву только лысой и в платочках не поеду - во-первых, кишка тонка, во-вторых, моя тетя Ляля не знает про мой рак, а убедить ее, что я сама решила постричься наголо, ее не удастся. И не надо ей ничего знать, парик она от моих волос не отличит при ее зрении, да и остальным друзьям-знакомым не придется лишнего рассказывать. Так что надо покупать приличный парик прямо сейчас и не мучаться. Зима скоро, голове будет холодно, а с париком могут и шапки не понадобиться. Опять же в театр хочется сходить в приличную неделю, не в платочке же идти? У меня для платочка соответсвующей одежды нет. Ни к костюму нищенки, ни комсомолки, ни Красной Шапочки.
Так что головной протез через какое-то время состоится. Видимо, буду как на юзерпике - я так выглядела в 2003 году, хотя к 2007-му джинсы эти уже порвались и волосы отрасли.
Фотографии обещаю, плюс старые для сравнения. Только куда надо эти фотографии даунлодить? Расскажите мне. |
|
|
| Лечение. Химический мозг. Немного личного. |
[Окт. 5, 2007|12:53 am] |
Жизнь теперь расписана по неделям - неделю химия, я лежу пластом, неделю анализ крови, я живу относительно нормальной жизнью. Я все записала в календарь на стенке в кухне и постоянно сверяюсь - так, день балгодарения отпадает, только если мне на тарелочке принесут индейки. Интересно, принесут или нет? Обычно день благодарения у нас, я готовлю индейку и еще пару блюд, а остальные - родственники мужа - приносят еще какие-нибудь гарниры-десерты. В этом году я не готовлю, поэтому не знаю - то ли за меня приготовят и принесут, то ли решат обойтись без нас. Хоть бы обошлись без нас.....
Зато Рождество попадает на хорошую неделю, чему я рада. Я люблю Рождество, а елку мы поставим за две недели до него, в предыдущую хорошую неделю. Мы еще собираемся в ближайшее время посадить на заднем дворе голубые ели, я их тоже наряжу в лампочки, уже заранее радуюсь. На первое января выпадает химия - интересно, перенесут?
Так что все спланировано. Мне это очень помогает - хочется все, наконец, организовать в этой жизни, пусть и по неудачному поводу. Вообще, если посмотреть на предыдущие лет 35, то все жизненные события были как-то очень плохо продуманы. Я вела такау плохо продуманную жизнь, все происходило само по себе, без предварительного плана. Надо это дело менять.
Кроме календаря я пытаюсь организовать и доделать все недоделанное в доме. Ха-ха. Оказывается, некоторые вещи нельзя организовать раз и навсегда - потому что следом идут остальные члены моей семьи и все подряд дезорганизовывают. Видимо, надо перестать пытаться организовать ящик с принадлежностями для чистки зубов и полки с детскими книжками, а перейти на что-то перманентное, вроде посуды в баре в бейсменте. Ею никто не пользуется.
Из недоделенных вещей пытаюсь доделать шторы в большой комнате. Последний год висела одна штора, один целый краниз и часть еще одного. Я уже дошила вторую штору под недоделанный карниз и даже наметала штору под целый. Боюсь, сил не хватит на последнюю, к которой даже ничего к стенке не привинчено. Но я стараюсь -медленно, но верно. Я не могу вообще ничего делать дольше 15-20 минут, устаю. Но сидя еще ничего, поэтому у штор есть шанс.
Во время лечения обещали еще дополнительный побочный эффект - химический мозг, aka chemo brain. Т.е. перестану соображать в какой-то мере, особенно в плане арифметики, памяти и пр. Пока ничего особенного не происходит, но вообще я заметила, что то, что делается сознательно, занимает дольше времени, а подсознательные операции проходят пока стандартно быстро. Я заметно дольше, чем обычно, подсчитываю примитивные вещи - мне нужно 500 г. шерсти, в каждом клубке - 50 г., сколько нужно клубков? Пришлось ненадолго задуматься. Зато в магазине быстро прикинула про себя, на какую сумму набрала детской одежды - а потом удивилась, как именно я посчитала и верно ли. Оказалось, верно. Вот такие причуды химии. Про это статьи пишут, говорят.
Зато я стала послушней и внимательней, потому что постоянно помню, что в любой момент могу все забыть. Мне после установки порта выдали на него паспорт и еще какие-то документы в полиэтиленовом пакетике и предупредили, что без этих бумажек мне не разрешать в первый раз порт использовать. Даже объяснили, почему. Это я все сразу забыла, но в голове прочно засело, что бумажки нужно иметь при себе, пока не будет команды выбросить. Я послушно носила их в сумке, а когда пришла на анализ крови, вдруг вспомнила, что именно тут и надо предъявлять документики. Вот, говорю, мой паспорт, возьмите у меня кровь через порт. Да я и без документов возьму, сказала медсестра, мне на них совершенно наплевать, это все хирурги из себя крутых строят.
Моя контора одобрила мне краткосрочную инвалидность до середины февраля. Мне нужно до середины марта, потому что вместе с больницами получается 7 месяцев лечения. Посмотрим. Но вообще какова контора, а? И на работу не хожу, и деньги платят - старховку. И все за меня волнуются, подписали меня на "Фрукт месяца" у Гэрри и Дэвида, моя подруга Сара, которая это организовывала, сказала, что желающих сдать деньги столько, что она уже имеет небольшую прибыль с этого дела. Хорошие люди вокруг. Я даже не знала. Т.е. я об этом никогда серьезно не думала. Болячки учат хорошему чувству - humility. Не знаю, как по-русски. |
|
|
| Часть 2. Лечение. Продолжение. |
[Окт. 4, 2007|07:38 pm] |
Компьютер починен. С опозданием на месяц, продолжаем разговор.
Итак, месяц назад состоялась моя первая химотерапия. В прошлом посте я ошиблась - химию будут делать каждую вторую неделю, вне зависимости от анализов. А анализы будут делать каждую неделю и решать, нужно мне начинать принимать антибиотики или еще нет. Антибиотиков Ципро выписали уже как минимум на две эпидемии сибирской язвы.
Заведение, где проводится химия, напоминает парикмахерскую с лежаками и глубокими откидывающимися креслами вместо обыкновенных, а вместо зеркал перед посетителями висят плоские телевизоры. Лежаки вдоль стен, кресла посередине комнаты, все разделенные перегородками. Еще есть пара вполне обычных больничных кроватей, которые можно отгородить занавесками. и в кажом закутке люди, с капельницами разных цветов и размеров. Кто лысый, кто волосатый. Очень много молодежи. Надо будет сфотографировать втихую.
Меня исходно определили в отдельную комнату, потому что не было свободных лежаков/кресел. Сначала я сдала кровь ассистентке д-ра Амбайндера, на исследования. Пришла медсестра, поставила IV со второго раза - причем сама очень расстроилась, что не получилось сразу, но я ее успокоила, это не ее вина, просто у меня вены уже все в шрамах, плохо протыкаются. Потом у меня взяли кровь на анализы и велели ждать, когда будет готово лекарство. Это примерно час. За это время освободился лежак.
Потом моя медсестра (личная медсестра др-а А.) принесла лекарство и проверила IV, которая к этому времени уже закупорилась. Пришлось переделывать, опять искать приличную вену, которых уже практически не осталось на руках. Поэтому меня срочно направили на установку МедиПорта, это который прямой доступ к vena cava на шее. Через него будут вливать лекарства и брать кровь, а также он будет звенеть в металоискателях, для дополнительного украшения жизни.
Лекарства занимают примерно полтора часа. Три из четырех в шприцах, их вводит медсестра. Четвртое капает само через капельницу, около часа. Вместе с анализом крови и приготовлением лекарства вся процедура занимает, соответственно, два с половиной часа. Ну три.
Муж ездил в первый раз со мной. Пока медсестра вводила лекарства, я ее развлекала историей своей болезни (это по ее просьбе, я сама так людей не мучаю). Кстати, во время химии пациентов кормят сэндвичами из ближайшей забегаловки, надо только не забывать заказать.
Потом медсестра - ее зовут Джейн - развлекала нас деталями побочных эффектов моих лекарств. Полысею я где-то через месяц. Тошнить будет страшно (Зофран и композин уже выписаны, через вену влили еще что=то от тошноты). Болеть будет все тело. Слабость будет не дай б-г. Ну все, что традиционно положено при химии. Единственное, что сразу не ясно, это сколько времени я буду плохо себя чувствовать, потому что за две недели между вливаниями лекарства будут выводиться из системы.
Потом долилась капельница, и мы поехали домой.
Плохо мне стало на следующий день. Поскольку я принимала лекарства от тошноты, меня не рвало, а просто мутило - но очень сильно мутило, гораздо сильней, чем во время беременности. Слабость была такая, что невозможно было поднять руку, просто пошевелиться, с боку на бок перевернуться. Причем это не просто на уровне физическом, это уже не уровне мозга - все отрублено, остается какая-то тупость и безвременье. Лежишь и плохо себя чувствуешь.
Надо было соображать и заранее готовится к ночи. Но я не сообразила, поэтому лекарства рядом с собой не поставила (я теперь сплю в гостевой комнате, чтобы мужа не будить бесконечным ворочаньем), воды не принесла. Ночью в четверг я встала, чтобы принести холодной водички, добралась до кухни и поняла, что мне надо немеделенно лечь, чтобы не потерять сознание - так стало темно в глазах. Пришлось лечь на пол рядом с холодильником. Полежала минут пять, вполне оклемалась, набрала водички и вернулась в постель. Медсестра потом объяснила, как это называется и что резкое падение давления нормально для химии - но я забыла, как. Надо опять спросить.
Я так провалялась до пятницы, т.е. 3 полных дня. В пятницу немного отлегло, и в пятницу же мне поставили порт. Муж отвез меня в ДжХопс и оставил в приемной, где мне через непродолжительное время прямо в туалете стало плохо и опять пришлось лечь на пол. Хорошо хоть практически сразу оклемалась.
Порт ставили под глубоким снотворным. Я, свято дело, попросила двойную дозу, на что медсестра сказала, что все просят двойную дозу, но мне и так дадут достаточно, и оказалась права. Ощущение было, что кто-то давит на грудь в районе 2-3 ребра, как будто вжимает что-то пальцами, что, впрочем, и происходило на самом деле. Др. Бернштейн, который выглядел как две капли воды похожим на д-ра Карра (который биопсия костного мозга, хороший), поставил порт очень быстро, боли не было вообще, чуть-чуть покалывало, и я на всякий случай постанывала, но вполне бессознательно.
Порт стоит прямо под кожей с левой стороны, от него идет линия в вену ровно над ключицей, а поскольку у меня жирка подкожного маловато, то все просвечивает. Болело все потом довольно сильно, да и до сих пор побаливает - например, ремень безопасности давит жутко, я полотенце под него подкладываю, но оксикодон помогает. Сейчас уже не болит так, что надо жрать лекарства. И больше мне не будут колоть руки, ура.
Зато теперь у меня на груди пять шрамов - я даже сфотографировла, потом запощу. Слева направо - возвышенность порта со шрамом 4 см; над ним на расстоянии примено 7-ми см. маленький шрам от дырки, где воткнули линию в vena cava; потмо шрам 5 см. от первой биопсии; за ним шрам 7 см от третьей биопсии; и у правой подмышки шрам от дырки, где стоял катетр, откачивающий жидкость из легких. Вторая биопсия шрамов не оставила, и на том спасибо.
Домой меня отвез свекр, который обычно жутко занят, но тут нашел время. Мне было очень приятно.
А в субботу мы даже поехали меня стричь - Машечка, какой замечательный Тиран. Только все-таки я после химии отращу волосы как были, короткая стрижка, хоть она меня и молодит - это не мой образ, я уж очень на маму становлюсь похожа, просто одно лицо, а я хочу иметь свое личное лицо, а не мамино. Так что через пару лет буду опять консервативной американкой, или как там меня Тиран назвал.
В воскресенье еще слегка мутило, но уже совсем нестрашно. А в понедельник, через неделю после химии, хотя я ожидала совершенно нормального дня, я свалилась с ног от слабости. Я валялась на диване и чуть не плакала от обиды - надо же, меня не тошнит, а все равно сделать в доме ничего не могу, опять не могу пошевелить рукой-ногой.
Медсестра во вторник, когда я приехала на анализ крови, сказала, что это все нормально. Мне заморозили кожу над портом и взяли кровь. Опять анализы, как у здорового мужика. Но это от химии.
Дальше завтра. |
|
|
| Ждите обновлений! |
[Сент. 22, 2007|11:58 am] |
Компьютер все еще сломан, хотя муж грозится починить в ближейшие дни. А в транслите я писать много не могу. Так что апдейт будет, как только, так сразу за последние 2 с лишним недели.
Пока я ничего, хотя и с переменным успехом. Каждый день что-то болит - то новое, то старое. Но так и предполагалось при химотерапии, никаких неожиданностей. |
|
|
| Часть 2. Лечение. Первый визит к онкологу |
[Сент. 10, 2007|10:48 am] |
В пятницу ездили к др-у Амбайндеру на первое свидание. Хороший такой др. Амбайндер, задумчивая манера разговора, каждая фраза начинается с хммммм и глаза вверх.
Значит, так. Будут мне делать regiment ABVD, 4 лекарства по очереди вливаются в вену приблизительно за 2-3 часа, как повезет. Каждое лекарство имеет какие-то жуткие летальные побочные эффекты, но др. А говорит, что очень редкие. Меня будут наблюдать особенно по поводу легких (у одного лекарства есть серьезные побочные эффекты в легких, а я и не смогу определить, отчего мне плохо - правого легкого-то еще и в помине нет.)
Но Др. А. рассчитывает, что опухоль начнет уменьшаться практически сразу, я почувствую улучшение уже к концу первой недели.
Вливания будут по вторникам, если позволят анализы крови. Сначала будут брать кровь, сразу смотреть, что там поделывают лейкоциты, тромбоциты, лимфоциты и пр., и если они не начнут стремительно исчезать, то мне сделают очередное вливание. Если начнут, то отправят домой еще на неделю отдыха. И так 6 месяцев.
Полысею примерно через 2 недели. Медсестра выписывет рецепт на парик, но не на шарф фирмы Гермес. Говорит, страховка все равно не покроет. Ну, что ж теперь.
Кстати, страховка постаралась не покрыть все, что могла. Я сегодня звонила разбираться, пригрозила страховым комиссаром штата. Тут же оказалось, что РЕТ/СТ сканы, которые почему=то оказались сделаны вне-плановой лабораторией (вот дураки-то, а они сами и не знают, что не берут мою страховку!), уже были поданы на пере-рассмотрение. Просто мне никто не скзазал и на сайте апдейта не сделали. Страховая компания решила, что только 45% от того, что хотят за этот тест, попадает в "разумные" цены. Т.е. разумно этот тест получился дешевле простого анализа крови. ЧТД - разумом страховые компании не понять, это чистая стихийная рука рынка, которую периодически надо заламывать, чтобы она тебя не трахнула в задницу средним пальцем. У меня уже есть опыт (я их однажды победила, но это заняло год). Сейчас церемониться не буду, по их инстанциям не пойду - сразу в свою контору и в страховой надзор штата. Про все недоплаты сразу (их там оказалось много), чтобы два раза не вставать.
То-то так много врачей от моей страховки отказываются, хотя мы еще одни из лучших.
В Джонс Хопкинсе подписалась участвовать в эксперименте. Оказывается, есть прямая связь между инфекционными мононуклеозом и лимфомой. Меня вообще всегда сразу спрашивали, был ли у меня моно, и он был, когда мне был год от роду. Чуть не окочурилась, наша знакомая врач диагностировала, в обычной поликлиннике не смогли. Так вот, др. А. как раз по этой части статьи пишет. Из меня выкачали 7 пробирок, еще будут брать, когда понадобится. Я только за - я столько сдала крови на никому не нужные культуры-мультуры, что пусть хоть что-то послужит науке.
В воскресенье звонила медсестра, мы в деталях все обсудили, она выписала мне тучу лекарств, чтобы поддерживать жизнь в организме. И тебе от печени, и от желудка, и от язвочек во рту, и от тошноты (это самое главное). При лимофме Ходжкина одна из главных задач - не прикончить пациента вместе с его немногочисленными раковыми клетками.
На работе взяла отпуск по кратковременной инвалидности, др. А сказал, что будет поддерживать меня нужными бумажками, сколько захочу. Я могу взять полгода, но постараюсь не больше 4-х месяцев. Хотя говорят, чем дальше в химию, тем больше усталость. Так что будем посмотреть, я себя насиловать не хочу.
Вот завтра едем с утра. Отчет следует, когда оклемаюсь. |
|
|
| Диагноз. Дополнения. |
[Сент. 6, 2007|06:16 pm] |
Поскольку это лимфома, то цвет ленточек, значков и пр. ядовито-зеленый:
Можно еще жж в этот цвет выкрасить, но я вас всех пощажу.
Врачи в ДжХопсе все щеголяют с самыми разными значами, подвесками на цепочках, браслетах и сережках. Др. Катанья на каждом халате имел как минимум два значка. Я без очков не сразу и понимала - боже, что это за дурацкие розовые балетные тапочки? Фу ты, это ж легкие! |
|
|
| Диагноз. Окончание. |
[Сент. 6, 2007|03:05 pm] |
Вот зачем мне будет звонить главный онколог, если не сообщить диагноз? Все остальное могли бы сделать его ассистенты. Я даже не мучилась любопытством до утра - я так привыкла ждать, что еще ночь мне была нипочем.
Я позвонила др-у Амбайндеру утром в 9, он сразу подошел к телефону и сказал, что диагноз окончательный и бесповоротный, опровержения не будет - это лимфома Ходжкина. Замечательные новости, сказала я. Он согласился.
Потом он сказал, что ему и др-у Эйлсуорт (моему первому онкологу) все равно, у кого из них я буду лечиться. Я выбрала его, потому что хочу быть ближе к ДжХопсу с его хирургами, мое легкое все равно продолжает наливаться жидкостью. Он согласился. Договорились, что обсудим детали в пятницу и распрощались.
Потом мне позвонила др. Эйлсуорт, и я поблагодарила ее за все, что она для меня сделала - она меня поддерживала, она просила за меня в ДжХопсе, и я страшно ей благодарна. Она не возражала, если я буду лечиться в ДжХопсе.
Потом позвонил др. Катанья и сказал, что если все пойдет по лучшему плану, то ждать надо следующего - мы начнем химию, опухоль от нее уменьшится, давление на бронх станет тоже меньше, легкое начнет наполняться воздухом само по себе, и жидость будет впитана назад в тело. Мы каждый день прогоняем через легкие около 10-ти литров жидкости, так что тело как-нибудь разберется с тремя. Если придется откачивать, то что ж, откачаем. Постоянный дренаж во время химии они ставить не будут, чтобы не было открытых ран, когда иммунитет снижен. И если у меня есть вопросы или просьбы, звонить ему немедленно.
Потом я звонила и писала родственникам и друзьям, потом написала вот это все в жж, и тепрь с чувством выполненного долга плачу в голос от жалости к себе (все равно дома никого нет), от того, что должна была через все это пройти (др. Амбайндер сказал - you've been through the mill), и что наконец хоть эта часть кончилась.
Ровно месяц. Мой первый рентген, показавший опухоли, был сделан 7-го августа 2007-го года. Зато теперь все окончательно решено, и диагноз у меня хороший. Этого Ходжкина лечат полностью, так что прогноз замечательный. Всем плясать и радоваться, а я пойду прилягу. |
|
|
| Диагноз. Джонс Хопкинс. Продолжение. |
[Сент. 6, 2007|02:26 pm] |
Когда я немного отошла и меня отвезли в палату, пришел др. Катанья и рассказал, что произошло во время операции.
Во-первых, как только они влезли мне в грудную клетку между 1-м и 2-м ребром, жидкость из легкого ударила фонтаном в потолок, поэтому пришлось отакчать хотя бы литр. Они оставили катетр, чтобы откачивать по мере надобности.
Во-вторых, анестезиолог вручную попробовал надуть мое легкое, и у него даже немного получилось, так что кое-какой воздух впустили, но очень большая часть бронха перекрыта опухолью, поэтому шунт поставить не получилось.
В-третьих, они взяли не пол-ананасного кубика, а три половинки ореха пекан. На вопрос, достаточно ли этого, патолог громко засмеялась (опять, небось, юная и прекрасная девица), так что новой биопсии не будет.
В-четвертых, все внутри меня выглядит как Ходжкин, так что скорее всего это будет он.
Потом он откачал мне еще грамм 500 мерзкой жидкости из легкого и ушел.
Мне было жутко больно - болело легкое и вся грудная клетка, как после последнего отлива жидкости (кстати, я знаю, как это называется - просто не знаю русского термина, тоже торосинтезис?), и болело место, где торчал катетр. Я, кстати, к настоящему времени уже досконально изучила 0-10 шкалу, после операции постоянно болело на 8-9, с отдельными всплесками на все 10. Представьте себе, что вам ломают ребра. Тогда мне поставили болеутоляющую капельницу (pain pump) с морфием, которой я управляла сама - как мне становилось совсем плохо, я жала кнопку. К сожалению, исходно ее поставили на автоматическую раздачу - т.е. я могла получить морфий только раз в 10 минут, и совсем небольшую дозу, сколько бы раз я кнопку ни жала. Зато фамаколог (длинноногая блондинка в огромных серьгах, я аж офигела, когда ее увидела) подсчитывала по моим нажатиям кнопки, достаточно ли мне лекарства. Я так прожила день и ночь, а потом взмолилась о пощаде.
Др. Патернити согласилась, что надо бы увеличить дозу - мы тут по части обезболивания спецы, сказала она, щас разберемся. Программу в моей капельнице поменяли на постоянную раздачу, с удвоенной дозой и дополнительными выдачами по требованию, но не чаще чего-то там. Это изменило мою жизнь. Хотя я еще вставала с трудом и болью, но я даже начала ходить по коридору (спасибо, Машенька! Ты уверенно волокла вперед мою капельницу), и мне даже на какое-то время разрешили снять протвные противотромбовые чулки.
В понедельник мне было гораздо лучше. Плохо было то, что опять не было никаких результатов - ждали патологов с выходных. Мне обешали сказать то в четверг, то в пятницу, то даже в среду.
Постепенно мне становилось менее больно. Дозу морфия, соответсвенно, уменьшали, а потом вообще прекратили.
Но еще до прекращения, в один прекрасный момент во вторник, ко мне в палату пришел молодой и красивый др. Хьюман, член хирургической команды. Он привел двух ассистентов и мою медсестру и сообщил, что собирается вынуть у меня из легкого катетр.
Я потребовала предъявить анестезию. Он ответил, что это очень простая и относительно безболезненная процедура, катетр очень тонкий, никакая анестезия не нужна, и вообще они обычно посылают ее проводить молодых врачей, но ко мне послали его. Ну, в общем, они поступили самым обычным образом, сказала я. Др. Хьюман возмутился - я только выгляжу молодо, а вообще я давно практикую, я из Уолтер Рида, только что вернулся из Ирака! Процедура проходит следущим образом - я собираюсь с духом, считаю до трех, на счет три начинаю гудеть типа Хммммммм, а он как раз и вынимает катетр. Но они не начнут, пока я не почувствую, что готова.
Потом он сурово проэкзаменовал одного ассистента на предмет "чего надо стараться избежать во время этой процедуры и как именно это сделать". Я уже не помню, что это было (что-то про воздух в легких), но ответил ассистент верно, хоть и робко.
Я сначала было начала ныть, на всякий случай нажала кнопку с морфием пару раз, но довольно быстро решила, что нечего тянуть резину и сказала, что готова. Медсестра взяла меня за левую руку, ассистент за правую, я сказала раз-два-три хммммм - это получилось примерно так хммммААААММММММММММ, и хирург просто отлетел к окну с катетром в руках. В общем, назвать эту процедуру простой и безболезненной можно только после того, как она завершена. Но в целом пережить можно и без анестезии. Я пережила. Только плакала от огорчения, усталости и обиды на всю эту боль, когда хирурги уже ушли. Медсестра меня утешала и говорила, что хирургов недолюбливает за недостаточное сострадание к пациентам. Им все бы резать да резать.
В среду меня обещали выписать домой. И не обманули. Они к этому времени подобрали нужную дозу оксикодона, который я могу пить самостоятельно, так что с рецептом и направлением на аппойтмент с др-ом Амбайдеров в пятницу, 7 сентября, меня выписали из ДжХопса. За мной должны были приехать родственники мужа еще в 3 часа, но они застряли в пробке, и домой мы попали только в районе 5-ти. И я еще не сразу заметила, что на автоответчике было сообщение лично от др-а Амбайндера, что он просит меня срочно позвонить. Было уже за 6 часов, поэтому звонить было поздно. |
|
|
| navigation |
| [ |
viewing |
| |
most recent entries |
] |
| [ |
go |
| |
earlier |
] |
| |
|
|
